Il sistema famiglia e la disabilità, ma soprattutto lo sviluppo di azioni concrete a supporto dei loro bisogni in tutte le fasi del ciclo di vita, il sostegno nella realizzazione di strutture del “dopo di noi”, saranno i temi centrali di un importante convegno dal titolo “Famiglia e disabilità, bisogno e supporti” che si terrà alla Cittadella dell’Oasi di Troina (EN) giorno 5 novembre prossimo.
L’incontro vuole puntare l’attenzione sui bisogni delle famiglie che hanno al loro interno un congiunto con disabilità e sui necessari supporti psicologici, spirituali, educativi, sociosanitari e legislativi che la società deve garantire. Il congresso è aperto ai familiari, alle associazioni, agli operatori dell’area sanitaria, al mondo del volontariato e dell’impegno sociale, ai rappresentanti delle istituzioni e a quanti, a diverso titolo, sono impegnati nelle tematiche che riguardano le famiglie e la disabilità. A promuovere questo importante convegno l’IRCCS Oasi Maria SS. di Troina di padre Luigi Ferlauto, che ha saputo sviluppare negli anni gli approcci pluridisciplinari più avanzati delle neuroscienze a favore della famiglia e che coniugano principi e valori di umanità, condivisione e accoglienza.
L’incontro si pone l’obiettivo di delineare, partendo dalle riflessioni dei familiari, dai risultati degli studi e dalle azioni politiche ed istituzionali, nuove prospettive che devono tradursi in concrete proposte costruttive.
Ne abbiamo parlato con il professore Serafino Buono - direttore dell’U.O.C. di Psicologia dell’istituto troinese nonché coordinatore scientifico del convegno. “Occorre far convergere in uno spazio costruttivo i bisogni delle famiglie e delle associazioni che le rappresentano – dice il professore Buono - le conoscenze scientifiche e le opportunità sociosanitarie e legislative, al fine di fortificare le reti di supporto nei contesti di vita quotidiana. La disabilità di una persona può comportare uno sconvolgimento del sistema familiare che rischia di produrre disagio a diversi livelli. L’intensità della reazione della famiglia all’arrivo di un figlio con disabilità è connessa non tanto all’evento in se, ma al significato che ad esso viene attribuito dalla famiglia. Pertanto è importante aiutare la famiglia a dare un significato costruttivo e a fronteggiare lo stress, favorendo l’incremento della resilienza, senza trascurare il ruolo dei fratelli. Nel nostro istituto la famiglia trova i supporti specialistici necessari a fronteggiare le situazioni critiche usufruendo di un approccio pluridisciplinare e interdisciplinare di eccellenza, che considera il “sistema famiglia” nella sua globalità, in una prospettiva bio-psico-sociale, spirituale e di solidarietà. L’Oasi da quando è nata, ha sempre posto al centro la persona e la sua famiglia realizzando contesti facilitanti, in grado di accogliere la persona con disabilità e la sua famiglia per soddisfare, con standard elevati, i bisogni di salute, di accettazione, di supporto, assistenza e cura. Un modello e un approccio pluridisciplinare costruito negli anni e che oggi viene proposto dalla comunità scientifica e anche dall’OMS come il modello più avanzato e valido. Oggi la famiglia vive spesso la difficoltà di riuscire a trovare chi è in grado di sintetizzare in modo adeguato la quantità di indagini da effettuare per il proprio figlio. Queste indagini di norma sono effettuate in diversi presìdi sanitari, dislocati in luoghi, talvolta notevolmente distanti tra di loro. L’IRCCS “Oasi Maria SS”. di Troina invece, offre alle famiglie un vero e proprio “policlinico per la disabilità”, dove tutte le discipline presenti sono specializzate nella cura, e concorrono, con un costante lavoro di équipe, alla stesura della diagnosi e alla realizzazione degli interventi necessari. Infine – conclude il prof. Serafino Buono – è importante iniziare a sviluppare, e di questo parleremo anche durante il convegno, i servizi di “assistenza a domicilio” per le persone con disabilità intellettive, malattie croniche, malattie rare e disturbi psicopatologici. Poi ancora un modello di “counseling domiciliare”per gestire situazioni critiche direttamente nel contesto di vita della persona, l’attività di “Teleassistenza”, la realizzazione di un “centro di sollievo per la famiglia”, una “scuola superiore per la Famiglia” per superare la logica degli interventi compensativi sul singolo”. |
