| Si è svolta sabato 13 Dicembre, presso il centro diurno per anziani Giovanni Paolo II a Nissoria, una serata di beneficienza per raccogliere fondi per Telethon.
“Quella del centro diurno è una bella realtà nella quale credo molto. Penso sia veramente importante fornire dei servizi alla comunità e dare la possibilità di usufruire di un luogo di incontro e aggregazione nel quale trascorrere qualche piacevole momento insieme. Questa sera, assieme ad altre due importanti realtà associative nissorine, Club 74 e Nissoria Club, abbiamo deciso di organizzare una serata di raccolta fondi per contribuire, nel nostro piccolo, ad aiutare una grande e seria realtà come quella di Telethon”: queste le parole della Presidente del centro diurno, Rosalinda Scaminaci Russo.
Telethon nasce in Italia nel 1990 in seguito all’intento di alcune mamme, i cui figli erano stati colpiti da forme rare di distrofia muscolare, di rivolgersi alla senatrice Susanna Agnelli chiedendo un aiuto e un impegno concreto. Da quel momento, grazie al contributo di partner importanti, primi fra tutti la RAI e le Ferrovie dello Stato, Telethon si è sempre posta in prima linea per la raccolta fondi ed il finanziamento di progetti di ricerca per debellare le malattie genetiche rare.
Fondamentale, ai fini dell’organizzazione delle attività, risulta il contributo di numerosissimi volontari e dei coordinatori delle diverse province. Queste le parole del coordinatore provinciale Telethon di Enna, il dottor Agostino Pappalardo: “ Telethon si basa su quattro pilastri di fondamentale importanza: l’eticità in quanto considera imprescindibile il benessere della persona e la salute dei bambini; la trasparenza dal momento che i fondi versati sono tracciabili e concretamente utilizzati per il finanziamento dei diversi progetti scientifici di ricerca; il miglioramento continuo dal momento che la ricerca si pone come traguardo finale la cura delle malattie e cerca di andare sempre avanti ed il merito poiché ci si basa sull’eccellenza e viene sempre rispettata una graduatoria di bandi e progetti per ottenere i finanziamenti. Le malattie genetiche rare per il 50 % sono pediatriche: basti pensare che ogni dieci minuti nasce un bambino affetto da una di queste rare malattie ma talvolta colpiscono anche gli adulti. La ricerca, in questi anni, ha ottenuto dei risultati soddisfacenti, sono state salvate centinaia di vite umane anche se molto resta ancora da fare. Purtroppo, nella società civile, per tali attività di ricerca, non si ottengono né finanziamenti dalle istituzioni pubbliche né investimenti dalle case farmaceutiche, pertanto queste malattie vengono denominate “orfane” in quanto prive di cure. Telethon, attraverso la maratona televisiva in RAI, l’appoggio dei privati, la sensibilità dei cittadini, il contributo di partner importanti come Auchan, Simply, BNL e l’attività instancabile dei volontari calati nelle realtà territoriali, riesce ad offrire il proprio contributo aiutando concretamente la ricerca. Personalmente, coordino le attività della provincia di Enna dal 2009 e posso ritenermi molto soddisfatto dei risultati raggiunti: abbiamo proposto negli anni diverse attività quali banchetti, pesche di beneficienza, iniziative nelle scuole e negli ospedali e la cosiddetta “walk of life”, la passeggiata per la vita intesa come momento di aggregazione e partecipazione. Colgo l’occasione per ricordare che venerdì 19 Dicembre, presso il Lions Club di Leonforte, si terrà un’asta di beneficienza con quadri offerti da pittori locali: anzi, chiunque volesse contattarmi a tal proposito, potrebbe farlo al numero Telethon 3400982748. Quest’anno il tema principale dei gadget è il cuore e il “prodotto principe” è proprio il cuore di cioccolato, da noi testato e proposto, che ha ottenuto veramente un ottimo riscontro. Quella di Telethon è una realtà seria ed importante che si avvale della collaborazione di volontari dediti e attenti: in tal senso, voglio ringraziare le volontarie nissorine Pina Giunta e Annarita Pontorno”.
Intervenuto alla serata anche il sindaco di Nissoria, Armando Glorioso, che ha ribadito il proprio plauso e la propria considerazione a Telethon in quanto centro e motore di diverse iniziative secondo il principio per cui bisogna iniettare bene nella società con azioni concrete.
Francesca Tremoglie
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