La manifestazione culturale e artistica Nicosiana, in questa seconda edizione, ha abbracciato una nobile causa destinando i proventi delle sue molteplici attività all’Ospedale Bambino Gesù di Roma, istituto impegnato nella ricerca sull’epidermolisi bollosa. Con l’obiettivo di aumentare la sensibilizzazione riguardo a questa problematica, gli organizzatori di Nicosiana hanno promosso un incontro volto a diffondere la conoscenza su questa patologia e sugli sviluppi attuali delle ricerche in corso.
Un ospite d’onore di questo evento è stato il giovane Giuseppe Lo Sauro, affetto da epidermolisi bollosa, insieme alla sua famiglia.
Il sindaco di Nicosia, Luigi Bonelli, ha preso la parola per i saluti istituzionali, esprimendo apprezzamento verso l’organizzazione di Nicosiana non solo per aver offerto giornate di intrattenimento di qualità, ma soprattutto per aver promosso una raccolta fondi a favore di questa causa così importante.
L’eccezionale risonanza dell’evento è stata testimoniata dalla partecipazione del dott. Renato Mancuso, presidente dell’Ordine Provinciale dei Medici di Enna e di numerosi professionisti medici interessati a questo argomento.
Tra i relatori spicca il dott. Carmelo Schepis, responsabile dell’Unità operativa di Dermatologia presso l’Oasi di Troina, nonché la dottoressa May Halachem, a capo dell’Unità di Dermatologia presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. La dottoressa Halachem è una figura di spicco nel campo della ricerca sull’epidermolisi bollosa.
L’epidermolisi bollosa, conosciuta anche come la “Sindrome dei Bambini Farfalla”, è un insieme di patologie rare che rendono la pelle estremamente fragile e incline alla formazione di vesciche, anche in risposta a lesioni minori come calore, attrito, graffi o persino l’applicazione di nastro adesivo. Nei casi più gravi, le vesciche possono svilupparsi anche sulle mucose interne come bocca o stomaco. La maggior parte dei tipi di epidermolisi bollosa è di natura ereditaria. Attualmente, non esistono cure definitive per questa sindrome, ma sono in corso studi su diverse terapie che potrebbero contribuire a lenire le sofferenze dei pazienti affetti da questa rara e complessa malattia.
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